P-P-P i logo

P-P-P czyli Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna. Kiedy byłyśmy pierwszy raz, to był jeden wielki kocioł. Środek lata, tak zwane ''drzwi otwarte'', czyli pełno ludzi i za mało specjalistów. Ja na to spotkanie umówiłam się parę dni wcześniej-za późno bo został nam już tylko jeden specjalista. Chwilę porozmawiałyśmy i dostałam podanie o przyjęcie do specjalisty. Niby je wzięłam i wypełniłam ale na wolny termin i tak musiałyśmy czekać kilka miesięcy [nie dość, że całe wakacje to jeszcze w pierwszej kolejności zawsze są dzieci szkolne]. Wreszcie się doczekałyśmy. Byłyśmy raz, byłyśmy drugi raz i problem został zauważony. Dostałam kolejny kwit: wniosek o badanie psychologiczne.

*Aktualne druki do pobrania ze strony: http://www.ppp.tczew.pl/index.php/druki-do-pobrania

 

Badanie mieliśmy bardzo szybko ale regularne zaczęły się regularne wizyty u logopedy rozpoczęły się dopiero po pół roku-niestety takie terminy. Dobre jest to, że trafiliśmy na wspaniałą panią Asię, która starała się ze wszystkich sił by Wika zaczęła znów mówić.

Wizyty były raz na miesiąc. Z jednej strony bardzo rzadko a z drugiej-jednak były i po każdej wizycie miałam co robić z małą w domu.

 

Równocześnie z P-P-P mała zaczęła chodzić do neurologopedy w naszej przychodni. Też raz na miesiąc..ale suma summarum do tej pory nie było nic a teraz coś raz na 2 tygodnie.

Ilona jest niesamowita. Kobieta pełna pozytywnej energii i otwarta na wszelkie nowości [dla mnie już to było nowe i zaskakujące, że jakiś specjalista faktycznie słucha co mówię]. To właśnie ona pierwsza powiedziała ''podejrzenie autyzmu''.

To było w czwartek, 8 marca 2012. Przyznaję, byłam wściekła. Usłyszeć takie coś w dzień kobiet??? Uryczałam się strasznie, załamałam, nie wiedziałam co dalej...trwało to jakieś półtora dnia. Zaczęło się szukanie, telefony, umawianie na wizyty. Już w niedzielę pojechałyśmy z mamą do pewnej pani-matki autystycznego chłopca.

Od tej chwili zaczął się wyścig z czasem.

skany dokumentów pochodzą z historii choroby mojego dziecka,

wykorzystanie ich w jakimkolwiek celu będę uznawała za kradzież,

nie wyrażam zgody na kopiowanie, zapisywanie czy wykorzystanie zdjęć,skanów czy tekstu w jakimkolwiek celu,

zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych [Dz.U.1997nr133poz.883] oraz ustawą o ochronie własności intelektualnej [Dz.U.1994nr24poz.83].

wielkie dzięki - jesteście kochani

W imieniu Wiktorii chciałam podziękować wszystkim za życzenia :)

Na 6 urodziny mała dostała kartki z życzeniami:

z Polski [z gór i znad morza], z Niemiec, z Anglii, z Norwegii i z Australii.

Wszystkie piękne i z cudnymi życzeniami. Każda wywołała ogromny uśmiech na ustach dziecka. Ciekawość towarzyszyła Wiktorii od momentu wyciągania ze skrzynki, otwierania koperty i odczytywania życzeń aż do pokazywania wszystkim gościom.

Każdą kartkę Wika oglądała już setki razy, pokazywała każdemu, kto do nas przyszedł [znam życzenia z każdej z nich na pamięć] a za każdym razem na jej twarzy maluje się ta sama duma, że ktoś do niej napisał, że to tylko dla niej.

Teraz kartki stoją nad telewizorem...i pewnie będą stać do następnych urodzin...tak bardzo się podobają.

zdjęcia pochodzą z z naszych prywatnych zbiorów bądź mają podane źródło,

wykorzystanie ich w jakimkolwiek celu będę uznawała za kradzież,

nie wyrażam zgody na kopiowanie, zapisywanie czy wykorzystanie zdjęć, czy tekstu w jakimkolwiek celu,

zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych [Dz.U.1997nr133poz.883] oraz ustawą o ochronie własności intelektualnej [Dz.U.1994nr24poz.83].

pierwszy rok

Początkowo ten post miał wyglądać inaczej.
Przygotowałam materiały i już chciałam pisać o kolejnej poradni. Zmieniłam zdanie. Uznałam, że chronologia też jest ważna. Ostatecznie dość długo u Wiktorii nie było żadnych przesłanek, że coś się dzieje. A tak wyglądał nasz pierwszy wspólny rok:

Wszystko zapisywałam na bieżąco i o każdej zmianie wiedział pediatra. Jak widać nie było powodów do zmartwień...jeśli chodzi o autyzm. Niewątpliwie cały czas, jak cień, chodził za nami dermatolog. Czemu wtedy lekarka nie po drążyła tematu?

Po każdym szczepieniu potrzebna była nowa recepta. Tak długotrwałe i występujące w konkretnej sytuacji, problemy skórne powinny dać jej do myślenia, ale jednak nie - ani wtedy ani teraz.

Wika zaczynała mówić, interesowała się otoczeniem. Była zdrowym, ciekawym świata dzieckiem.
W tamtym czasie nie wiedzieliśmy, że nie powinna być szczepiona i że musi unikać mleka.

Mała dostała wszystkie szczepionki z kalendarza szczepień...i zajadała się budyniem i jogurtem.
Teraz już wiem, że to był błąd, który wiele kosztował.
Pierwsze przesłanki, że coś złego się dzieje, pojawiły się kiedy mała miała 1,5 roku. Powoli zaczęła zamykać się w swoim świecie. Przestawała interesować się otoczeniem a dieta stawała się coraz bardziej monotonna.

W marcu 2010 roku rozpoczęliśmy budowę i uznaliśmy, że po części właśnie ta zmiana, ta budowa spowodowała wycofanie się Wiki. Przychodziliśmy z nią codziennie, pokazywaliśmy tłumaczyliśmy co gdzie będzie. Chociaż byłam prawie pewna, że przesadziliśmy z informacjami, posłuchałam Daniela i umówiłam się z małą do specjalisty.

Zaczęło się latanie po lekarzach i wiecznie te same słowa ''nie wiem czy coś się dzieje. Pani jest przewrażliwiona. Każde dziecko rozwija się inaczej, jak przyjdzie czas-zacznie mówić i wszystko wróci do normy''...ale nie wracało.
Opisywanie u ilu pediatrów i im podobnych byłam z Wiktorią, to starta czasu. Żaden z nich nie powiedział nic mądrego, tylko wyciągali pieniądze - bo oczywiście każda wizyta prywatnie.

Nikt nic nie wiedział, każdy rozkładał ręce i kazał czekać, a z Wiktorią było coraz gorzej. Kiedy miała 2,5 roku trafiliśmy na tzw. ''dni otwarte'' w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Pani zrobiła wywiad i kazała umówić się za kilka miesięcy. Niby nic ale jednak coś się ruszyło.

Właśnie w tym momencie zaczęła się nasza droga krzyżowa po kolejnych gabinetach i poradniach.

skany dokumentów pochodzą z historii choroby mojego dziecka,

wykorzystanie ich w jakimkolwiek celu będę uznawała za kradzież,

nie wyrażam zgody na kopiowanie, zapisywanie czy wykorzystanie zdjęć,skanów czy tekstu w jakimkolwiek celu,

zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych [Dz.U.1997nr133poz.883] oraz ustawą o ochronie własności intelektualnej [Dz.U.1994nr24poz.83].

pierwszy specjalista-dermatolog

Nasza walka o zdrowie Wiktorii rozpoczęła się kilka tygodni po jej urodzeniu. Ja nie mogłam jej karmić a nasza pediatra była maniaczką naturalnego karmienia. Kiedy mała miała około 10-14 dni pojechaliśmy do szpitala [bo ta ilość pokarmu jaką miałam przestała wystarczać]. Tam zajęli się nami bardzo mili lekarze. Pan doktor zbadał małą a pani doktor rozmawiała ze mną i Danielem. Po kilku minutach Wika dostała od nich butlę i opróżniła ją z prędkością światła. Dostaliśmy puszkę mleka do domu i receptę na kolejne 3-hura!!!

Chwilowo był spokój. Mała najedzona i zadowolona a ja przestałam się obwiniać za brak pokarmu.

Minęły kolejne 2 tygodnie i małej zaczęły pojawiać się czerwone plamy na twarzy.
I znów rajd po lekarzach. I cała masa różnych maści...z których żadna nie pomogła.
W marcu trafiliśmy do dermatologa, który jak się wydawało-pomógł. Ogółem badanie było dziwne bo doktórka zajęła się małą a mnie w tym czasie wysłała po kartę [nie dostarczyli z rejestracji].

Po moim powrocie diagnoza już była, nie padło ani jedno pytanie do mnie jako do matki, dostałam receptę i przykaz by jak maści się skończą [advantan i dactarin], iść do pediatry po następną receptę. Swoją drogą nasza pediatra już pluła jadem na mój widok: nie dość, że nie karmi to jeszcze maści chce-potwór nie matka-zmieniliśmy pediatrę ale nie przychodnię i się uspokoiło.
Ale nie o pediatrę tu chodzi, choć powinien dać jej do myślenia fakt, że leczenie tej rzekomej skazy białkowej tak długo jest bez rezultatów. Nie dało bo nowe maści pomogły.

Niedawno znów odwiedziłam dermatologa, tą samą. Kiedy powiedziałam jej co tak naprawdę zaczęło pomagać, wyśmiała mnie, uznała, że szukam dziury w całym, że jej na studiach nie uczyli o czymś takim jak ''uczulenie na kazeinę'' i oczywiście [stały tekst], że to tylko moje wymysły i mam zejść na ziemię. Zapytałam, czy bierze odpowiedzialność jeśli zrobię co mówi, przestanę stosować dietę i zacznę znów szczepić małą...i podsunęłam jej takie oto pisemka:

oczywiście ''farmularz oceny ryzyka szczepienia ochronnego'' uznała za wyssany z palca [dostałam go kiedyś w jakiejś przychodni] a to moje pismo za próbę wyłudzenia...nie podpisała.
Czerwona ze złości, mamrocząc pod nosem, nagryzdała coś z cholernie dziwną datą [byłyśmy 19.11.2014 a wedle niej albo dopiero przyjdziemy za prawie 5 lat, albo byłyśmy na początku ery :p] i wyrzuciła nas z gabinetu. Już wiedziałam, że nie jest do końca pewna tego co chce mi wmówić...trzeba szukać nowego dermatologa-oby lepszego.

Swoją drogą wszyscy lekarze twierdzą, że szczepienia są bezpieczne, rękę daliby sobie za to uciąć a żaden z tych u których byliśmy, nie zgodził się podpisać pod żadnym z pism...poza jedną panią doktor-nie podpisała ale powiedziała wprost: SZCZEPIENIA NIE SĄ BEZPIECZNE, DAM PANI PISMO I NIE BĘDZIE PANI MUSIAŁA SZCZEPIĆ DZIECKA ALE TEGO NIE PODPISZĘ-mi to w zupełności wystarczyło, bo nie chodzi o wyciąganie czegoś od kogoś tylko potwierdzenie własnych słów przez lekarza.

Przecież jeśli się zapewnia, że coś jest bezpieczne, jeśli daje się gwarancję to czemu nie chce się wziąć odpowiedzialności? Czekam na takiego, który mi to podpisze-będę wiedziała, że znalazłam lekarza z prawdziwego zdarzenia, takiego który wie co robi i robi wszystko dla dobra pacjenta a nie własnych korzyści.

skany dokumentów pochodzą z historii choroby mojego dziecka,

wykorzystanie ich w jakimkolwiek celu będę uznawała za kradzież,

nie wyrażam zgody na kopiowanie, zapisywanie czy wykorzystanie zdjęć,skanów czy tekstu w jakimkolwiek celu,

zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych [Dz.U.1997nr133poz.883] oraz ustawą o ochronie własności intelektualnej [Dz.U.1994nr24poz.83].

wstępniaczek

Parę lat temu postanowiłam, że blog będzie moim oknem na świat. Kiedyś pisało się pamiętniki zamykane na kłódkę, przewiązywane tasiemką i chowane w tajnej skrytce pod poduszką.

Mój pamiętnik miał być inny, dostępny dla każdego. Nie dlatego, że uważam się za nie wiadomo jak ważną osobę, ale dlatego, że nie każdy potrafi poradzić sobie z problemami które my na szczęście z powodzeniem zwalczamy.

Takim pierwszym buntem by coś zrobić, by podzielić się swoją wiedzą była postawa lekarzy. Boże ile razy usłyszałam, że przesadzam, że jestem przewrażliwiona, że mam dać dziecku spokój bo po prostu rozwija się swoim tempem. Ale tak nie było. Wika, która wcześniej nawet wyprzedzała rówieśników, już nie rozwijała się jak należy. Była odsyłana od jednych drzwi do drugich, matko ile ja na początku naszej drogi zapłaciłam za wizyty prywatne...miałabym za to używane autko w całkiem dobrym stanie-nie żebym żałowała pieniędzy wydanych na dziecko, żałuję, że nikt z tych co brali te pieniądze nie chciał tak naprawdę pomóc...bo nawet Daniel nie jest do końca uświadomiony ile kasy poszło.

To był straszny czas. Nikomu nie życzę by przechodził to co my. Musiałam znaleźć sobie jakąś odskocznie. Daniel chodził do pracy, spotykał innych ludzi, miał się do kogo odezwać, ja byłam z dzieckiem i z przerażeniem patrzyłam jak mała coraz bardziej oddala się od nas, no i miałam ''cud-lekarzy'' których najlepszą sztuczką było wzruszanie ramionami. właśnie dlatego zaczęłam pisać.

Niedługo po pierwszych wpisach na http://carmen-san-di.blogspot.com/ zaczęła się krytyka. Początkowo pozytywna ale z biegiem czasu i z powstaniem http://carmen-san-di-trudna-sprawa.blogspot.com/ przybywało też negatywnej. Jakoś o dziwo nikt nie czepia się http://carmen-san-di-zaczytanie.blogspot.com/, może dlatego, że nie mam już tyle czasu na książki [nad czy ubolewam, ale są sprawy ważne i ważniejsze]? Może jest inny powód? Nie wiem i szczerze mówiąc, nie interesuje mnie to.

Na krytykę byłam przygotowana od samego początku-już kiedyś pisałam więc wiedziałam czego się spodziewać. Niestety Daniel znosi ją bardzo ciężko i prawdę mówiąc osoby, które chciały zaatakować mnie tak naprawdę atakują jego i Wiktorię. Nie powiem destrukcyjna krytyka osób z najbliższego otoczenia zawsze boli, dotyka nawet mnie ale ja potrafię sobie z tym poradzić. Daniel przeżywa strasznie każde złe słowo.

Ktoś mógłby zapytać dlaczego wciąż piszę? Ano dlatego, że mój kochany Daniel wreszcie przejrzał na oczy, wie że nie pozwolę skrzywdzić ani jego ani naszego dziecka. I choć jak zadra siedzi we mnie złośliwość ludzka skierowana w naszą stronę, to tak naprawdę jest mi tych ludzi żal. Nie wiem czy kieruje nimi złośliwość, zazdrość obłuda, nie obchodzi mnie to. Wiem, że to co piszę pomaga ludziom w sytuacji podobnej do naszej-tym pozostawionym samym sobie, załamanym, zagubionym w świecie papierków i biurokracji w którym coraz mniej miejsca jest dla małego chorego człowieka.

Sytuacja stała się po części tragikomiczna, bo najwięcej do powiedzenia mają osoby, które tak naprawdę najmniej nas znają. Aż szkoda słów.

Blog z założenia miał pomóc mi nie popaść w obłęd i dać nadzieję innym rodzicom małych autystów. Właśnie dlatego nie zamierzam przestać pisać a to jest wstęp do cyklu o naszej walce. Znajdą się potrzebne adresy i skany naszej dokumentacji, opis całej naszej drogi krzyżowej. Co prawda trochę czasu mi to zajmie ale chcę, żeby wszystko było chronologicznie i przejrzyście dlatego proszę o cierpliwość-wszystko w swoim czasie :)

A przeszliśmy sporo: terapie, dodatkowe badania, opinie mniej lub bardziej pomocne w naszej walce-większość wywalczone ale specjalnie dla rodziców w potrzebie-z dokładną drogą jak udało się nam daną rzecz załatwić.

Jeśli ktoś miałby dodatkowe pytania a nie chce pisać ich w komentarzu to po prawej stronie jest namiar na FB-raz w tygodniu loguję się na to konto i wtedy odpowiadam.

Zostańcie z nami, będzie ciekawie :)

.

UWAGA! UWAGA! WAŻNY APEL!!

18 stycznia to bardzo ważny dzień dla mojej Wiktorii. Mała będzie miała 6 urodzinki.

Wika uwielbia pocztówki i jeśli ktoś byłby tak miły to prosimy o przesłanie. Koszt jest niewielki a mała będzie przeszczęśliwa.

Jeśli ktoś miałby ochotę wywołać uśmiech dziecka to na FB podam namiar.

Z góry dziękuję