zagrajmy

Koniec roku, to zwyczajowo czas podsumowań.
Co więc mogę powiedzieć o mijającym roku?

Z całą pewnością obfitował w wielkie wojny i małe potyczki na polu biurokracji.
Prawie z każdej wychodziliśmy zwycięsko, a jeśli coś nie wyszło - był rewanż :)

Niestety w naszym kraju, to co w innych jest oczywistością, u nas trzeba o to walczyć.
Wiedzę należy mieć większą niż cała armia prawników, ale to się opłaca. Dziecku się opłaca.

Co do dziecka.
Z całą pewnością mogę stwierdzić, że intensywna terapia przynosi niespodziewane efekty. Mała uczy się bardzo szybko, zapamiętuje nowe umiejętności i coraz lepiej wykorzystuje je w życiu. W ciągu tego roku moja córcia zmieniła się diametralnie.

Z cichej, spokojnej laleczki zrobił się ciekawski brój, którego wszędzie jest pełno.
Ma własne zdanie i zachcianki, no i potrafi je wywalczyć.
Z nieporadnej małej istotki zmieniła się w rozgarniętą (jak na swój wiek i choróbsko) panienkę.
Kiedyś stroniła od dzieci, dziś coraz chętniej włącza się do wspólnej zabawy.

Mała potrafi skupić się na tyle by można było z nią w coś zagrać.
Na gwiazdkę dostała 3 gry,
każdą już mamy rozpracowaną a króliczki są ulubione.

 

Ciasteczkowy potwór troszkę nudny, ale w sumie może być.
 

Natomiast Mysi-składak troszkę zbyt długi jak na dwie osoby. Musimy przycisnąć tatę i jeszcze kogoś do zabawy, wtedy z pewnością gra stanie się bardziej atrakcyjna.
 

 

Jeszcze rok temu mogłam tylko pomarzyć, że moje dziecko będzie bawić się inaczej niż tylko kręcąc czym popadnie. Dziś mała sama znajduje sobie zajęcie. Uwielbia układanki i książeczki...a teraz spodobały się jej też rodzinne gry.

Każdemu, życzę takich postępów jakie są u nas...i wiele wytrwałości, bo bez tego ani rusz :)

 

kalendarz adwentowy ...bez czekoladek

Trudne, kosztowne, ale możliwe.

Pod konie listopada wpadłam na pewien pomysł.
Zdrowe dzieci na początku grudnia dostają kalendarze pełne czekoladek. Moja córka takiego nie może dostać.

Co więc można zrobić, żeby umilić dziecku czas oczekiwania na Wigilijną pierwszą gwiazdkę???
Co zrobić by zapewnić choremu dziecku odrobinę normalności?

Można samemu przygotować taki kalendarz.

Jest to dość kosztowne przedsięwzięcie, jednak uśmiech dziecka - bezcenny.

Co potrzeba? To proste. Jeśli nie można dać słodkości, trzeba je zamienić na interesujące drobiazgi. Zaopatrujemy się też w woreczki prezentowe i serwetki. Prezenciki owijamy serwetkami, pakujemy do torebek i koniecznie dołączamy karteczkę z numerem.

Chociaż mają to być drobiazgi, to jaką sprawić dziecku radość...więc szczoteczka do zębów, którą proponował mi jedna sprzedawczyni, odpada. W naszym przypadku są to: klej brokatowy, bańki, samochodziki, malutkie maskotki, dziecięce instrumenty muzyczne i mini-książeczki.
Oczywiście na Mikołajki i samą Wigilię jest coś specjalnego (stąd inna torebka i serwetka).

W naszym przypadku poszczególne ''okienka kalendarza'' porozwieszane są w całym salonie...więcej dekoracji (zdaniem męża) już nie trzeba.

Codziennie rano mała w szlafroku biegnie do salonu i szuka odpowiedniej paczuszki.
To zniecierpliwienie, gdy nie znajdzie od razu.
Ta ciekawość, gdy wyjmuje zawiniątko z torebeczki.
Ten uśmiech i błysk w oku, gdy wreszcie dobierze się do niespodzianki.

To wszystko jest bezcenne...choć przygotowanie całości kosztowało ponad 150zł (pewnie byłoby więcej, ale kupowałam wszystko w 2 ostatnie dni listopada i nie miałam zbytnio czasu biegać po sklepach), cóż, było warto.

W przyszłym roku znów tak zrobimy, i w każdym następnym...aż wreszcie nadejdzie taki rok, w którym moja córcia będzie wreszcie mogła z torebek wyciągać nie zabawki czy inne drobiazgi a prawdziwe słodycze....wtedy wydamy majątek na czekoladki z bohaterami Klubu Przyjaciół Myszki Mickey...ale też będzie warto :)

bajki (nie) są złe

Jakakolwiek metoda terapii, leczenia zaleca rodzicom oderwanie dziecka od telewizora. Po części się z tym zgodzę, uważam jednak, że istnieją bajki pomagające w terapii. W tej chwili pewnie ''mądrzy ludzie od poradników'' chętnie spaliliby mnie na stosie.
Jak matka walcząca o zdrowie dziecka już wiem, że nie wszystko co piszą teoretycy jest dobre. Dokładnie tak, teoretycy. Większość z autorów tych mądrych poradników nigdy nie miało do czynienia z chorymi dziećmi. Część z nich owszem pracuje w jakichś poradniach, ja się pytam co z tego? Widzą te dzieciaki w nienaturalnym środowisku, kilka razy w miesiącu (choć częściej kilka razy w roku) a każdy przypadek jest inny. Po czymś takim, pisząc książkę powinni dopisać, że badali dzieci rzadko i różne przypadki oraz, że ich badania nie mają wiele wspólnego z rzeczywistością.

Kiedy zaczęła się nasza walka o normalność, byliśmy zasypywani informacjami. Większość z nich miała się nijak do codziennego życia, z reszty wybieraliśmy tylko to co u nas pasowało.

Kiedy zaczynałam z córką ćwiczyć odgłosy zwierząt, wbrew pozorom, najbardziej pomogła mi bajka ''Timmy i przyjaciele / Timmy time''.

Jest to opowieść o zwierzakach przedszkolakach. Nie pada tam ani jedno słowo. Jak więc pomogła nam ta bajka? Zwierzaki porozumiewają się takimi odgłosami jakie wydają prawdziwe zwierzaki: owca beczy, kot miałczy a kaczka śpiewnie kwacze.

Dodatkowo, nie ma tu przemocy, nie ma wyróżniania nikogo (chociaż mała i duża sowa to chyba rodzina) zwierzątka mają ustalony plan dnia: pracują, bawią się, jedzą i śpią. Śmieszna kukułka z zegara podpowiada im na co jest właśnie pora (gorzej jeśli dziecko będzie chciało taki zegar-powodzenia w poszukiwaniach). Jeśli ktoś nabroi, nauczyciele wyznaczają drobne kary a zwierzątka muszą naprawiać swoje błędy.

Po paru odcinkach moja córka słysząc charakterystyczną melodyjkę podbiegła do telewizora i zaczęła naśladować owieczkę. Szybko podeszłam do niej w odpowiednim pluszakiem i ....poszło serią. Dziś mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że gdyby nie ta bajka, to nauka odgłosów zwierząt zajęłaby nam o wiele więcej czasu...jeśli oczywiście w ogóle by się powiodła.


Zachęcam też do zapoznania się z inną bajką: ''Kręciołkowo / Higglytown heroes''.

Może i jest trochę pokręcona, jednak pozwala dziecku zrozumieć, że można liczyć na pomoc dorosłego. W tym miasteczku każdy może zostać bohaterem, czasem wystarczy poprosić o pomoc i nie wszystko trzeba robić samemu. Dzieciaki z tej bajki są nie tylko zabawne ale zachowują się jak inne maluchy: mają swoje problemy, ulubione rzeczy i czasem nie wiedzą co robić.

Te krótkie bajki pokazują małym widzom, że zawsze znajdzie się ktoś, kto pomoże. Dziecko potrzebuje potwierdzenia, że nie jest samo ze swoimi problemami. Dzisiejszy świat każe samemu walczyć z własnymi potworami, ta bajka pokazuje, że jest inaczej. Nie potrafić czegoś, nie radzić sobie w trudnej chwili, to bardzo ludzkie, czasem trzeba umieć poprosić o pomoc...nawet jak już się jest dorosłym.

dzień nauczyciela

Jeszcze rok temu było nie do pomyślenia, żeby moja córcia z chęcią zrobiła dla kogoś laurkę.
A na dziś przygotowała dla każdego: terapeutki domowej, logopedki prywatnej i przedszkolnej, czterech nauczycielek i masażystki. Nie zapominajmy o babci, która też jest nauczycielką.

W tym roku moje dziecko przygotowało (prawie) samodzielnie 9 prezentów z okazji Dnia Nauczyciela.

Cztery robiła wczoraj a dziś kolejne pięć.
I niech mi ktoś jeszcze powie, że dziecko autystyczne nie potrafi się skupić.

Wystarczy dużo samozaparcia i ogrom pracy ze strony rodziców i specjalistów, przede wszystkim rodziców, bo to oni najlepiej znają dziecko.

Moja córa miała taką frajdę z tej wczorajszej i dzisiejszej pracy, że chyba jutro też coś zmalujemy :)

Ponieważ każdy rodzic chorego dziecka jest nauczycielem i terapeutą w jednym, życzę Wam takich efektów jakie my osiągnęliśmy w zaledwie 1,5 roku. W tym czasie moja ''porcelanowa lalka'', która nie dawała się przytulić, zmieniła się w rozbrykaną, ciekawską, roześmianą przylepę.

Sama pisała i rysowała. Ja odegrałam jedynie rolę ''imadła'' (żeby pisak z rączki nie wypadł) i ''lektora'' (sama pisała literki jakie jej mówiłam).

Jestem z niej tak bardzo dumna, że aż brak mi słów.

dlaczego właśnie my?

Dlaczego nas to spotkało? Dbasz o dziecko najlepiej jak umiesz, wydaje się, że wszystko jest dobrze...do czasu, aż świat się zawali. Wystarczy jedno zdanie, jedno słowo. Cały świat umiera, czas staje w miejscu.

 
Najgorsze co rodzic może usłyszeć ''dziecko jest chore, niepełnosprawne''.
 
Po tych słowach, zawalił mi się świat.
Mój mąż coś podejrzewał. Namawiał na wizytę u specjalisty. Ja się opierałam, bo pediatra nie widział problemu ''każde dziecko jest inne, każde rozwija się we własnym rytmie''. I tego się trzymałam.
 
Wreszcie uległam mężowi. Zaczęłam chodzić z córką do logopedy. Tak naprawdę kobieta była neurologopedą, jednak poradnia nie miała umowy z NFZ na neuro. Po kilku wizytach (a były rzadko-raz w miesiącu), powiedziała co podejrzewa.
Wyszłam od niej wściekła. Jak ona może?! Moje dziecko ma autyzm??? NIEMOŻLIWE!!! Nie zgadzam się!!!
 
Ale...ale zaczęliśmy maraton po specjalistycznych poradniach dla osób z autyzmem. Diagnoza potwierdziła się. Za każdym razem kiedy słyszałam te słowa, część mnie umierała.
 
Załamałam się. Nie byłam już tą samą osobą. Załamałam ale nie poddałam.
 
Ktoś może zapytać czemu nic nie zauważyłam? W końcu matka jest z małym dzieckiem cały czas. Powód jest banalny, tak banalny, że do dziś mam wyrzuty sumienia.
Wiki do roku rozwijała się prawidłowo, nawet wyprzedzała rówieśników. Wtedy przyszedł czas na szczepienia. Gdyby ktoś mi powiedział, że moje dziecko jest w grupie ryzyka, nigdy nie pozwoliłabym na  żadną szczepionkę. W jakiej grupie ryzyka? Skąd ktoś miałby to wiedzieć?
 
Wiktoria od 2 miesiąca życia była leczona na tak zwaną ''skazę białkową'', w najgorszym czasie wyglądała jak poparzona. Pani dermatolog powinna się zorientować, że tak silna reakcja organizmu to nie jest skaza, to było uczulenie na kazeinę. A kazeina jest praktycznie wszędzie. Organizm mojego dziecka nie toleruje mleka, nie toleruje mięsa zwierząt od których bierze się mleko (krowy, kozy, owce, itp.). Dermatolog po tylu wizytach powinna się zorientować. Nie zorientowała się.
 
Kazeina powoduje, że organizm nie radzi sobie z metalami ciężkimi. Odkładają się w przewodzie pokarmowym zamiast zostać wydalone. W efekcie tego organizm nie dostaje dostatecznej dawki witamin i mikroelementów a to może doprowadzić do uszkodzenia mózgu.
Ale przecież nie faszeruję dziecka metalami!!! Ja nie. Otaczający świat tak. Niestety metale ciężkie (rtęć i ołów) są bardzo często używane jako konserwanty. Zwłaszcza w szczepionkach.
 
Po wielu nocach ślęczenia nad internetem (bo nie znalazłam w swojej okolicy nikogo kompetentnego) przez przypadek trafiłam na amerykańską lekarkę zajmującą się autystami od ponad 20 lat. To ona uświadomiła mi co się dzieje. Bardzo mi pomogła.
 
Dzięki niej, pomimo silnej depresji, byłam w stanie zacząć pracę z dzieckiem. Naszą drogę krzyżową. Ta droga choć już o wiele łatwiejsza, trwa do dziś.
 
Załamała się. Dopadła mnie depresja. To fakt. Ale się nie poddałam. Mogę rozmawiać o chorobie mojego dziecka ale nigdy, przenigdy w życiu jej nie zaakceptuję. Dlaczego?
 
Dopóki nie akceptuję mam siłę by walczyć. Mogę tą siłą ''zarazić'' córkę. Jeślibym zaakceptowała to co mam w jej dokumentacji medycznej, gdybym choć raz odpuściła, to byłby koniec.
 
Nie obchodzi mnie co napisali. Moje dziecko będzie takie jak inne. Pomogę jej choćby miało mnie to kosztować życie. Jak długo nie akceptuję jej autyzmu, tak długo jest nadzieja na powrót do zdrowia.
 
W życiu każdego człowieka są lata dobre i okropne. My z tych okropnych wychodzimy. Co mnie napędza? Chęć małej do pracy. Jej postępy. Tempo zachodzących zmian. ...i ci ludzie:

  źródło: http://menstream.pl/forma/bieganie/nie-ma-nog-ale-ma-szanse-na-mistrzostwo-swiata,0,899040.html

http://darmowa-energia.eko.org.pl/pliki/duch/cctv.html

http://www.kif.pl/forum/viewtopic.php?f=94&t=96192

http://rogerstradley.blogspot.com/2012/08/you-cant-keep-good-man-down.html

http://www.papilot.pl/ludzie/11098/Artysci-bez-rak-Zobacz-wzruszajace-zdjecia.html

 

 

Jeśli oni dali radę, to czemu ja mam się poddać? Czemu mam pozwolić córce się poddać? Widząc tych ludzi...chce się żyć, chce się walczyć.

 

 

co chwila nowi wszechwiedzący

Jakiś czas temu moja mama (namiętnie przeglądająca neta w poszukiwaniu nowości na temat autyzmu) znalazła blog autystycznej matki autystycznego syna.

Przejrzałam go pobieżnie i jestem zbulwersowana.

Jak można zostawić własne dziecko na pastwę losu? Bo tak właśnie to wygląda. Kobieta, której ewidentnie ktoś pomógł uważa, że pomoc synowi jest zbędna. Jak można pisać, że pracując z dzieckiem unieszczęśliwiamy je, że nie potrafimy zrozumieć, że ono chce być takie jakie jest? Żeby mnie źle nie zrozumieć: nie chodzi mi o uszczęśliwianie na siłę czy przerzucanie na dziecko własnych ambicji a o zwykłą pracę.

08.03.2011 usłyszałam, że moja córeczka ma autyzm. Załamałam się, wyparłam, przeszłam wszystkie etapy depresji...ale się nie poddałam.

Kiedy zaczynałam z nią pracować mała była jak porcelanowa lalka. Nic jej nie obchodziło, miała opóźnione reakcje na bodźce (i to mocno opóźnione), nie potrafiła się bawić.

Mała dostała od babci Ewy na dzień dziecka układankę, taką najprostszą.

To był nasz początek pracy. Nasza droga krzyżowa.

Kiedy pracowałam z małą, wszyscy omijali nas z daleka. Zastanawiałam się kiedy ktoś zawiadomi policję, że krzywdzę dziecko-tak krzyczała, tak bardzo broniła się przed pracą.

Przetrwałyśmy. Dziś mała śmiga układanki 60-elementowe i ma niesamowitą frajdę kiedy już je ułoży.


Dziś przeczytałam dokładnie ostatni post tamtej pani. Z pewnością moja odpowiedź zostanie szybko usunięta, więc ctrl+c i ctrl+v:
jej komentarz pod postem i moja odpowiedź:

''Odpowiedzi

tijgertje20 września 2013 20:15

Autzym to NIE JEST CHOROBA.

 

carmen san-di1 października 2013 13:04

czyżby? 1,5 roku temu usłyszeliśmy diagnozę. Miałam wtedy w domu ''porcelanową lalkę'', dziś po ponad roku ciężkiej pracy, diety i kilku innych sprawach mała jest niesamowitym brojem. Jedyne co ją odróżnia od dzieci zdrowych to fakt, że mając prawie 5 lat dopiero zaczyna mówić. Ostatnio jadąc z nią autobusem dostałam mandat bo ''gdzie jest to chore dziecko, z którym niby pani jedzie?'' wiesz co-rozpłakałam się ze szczęścia-to był największy komplement jaki mogłam usłyszeć. Nie pisz, że nic się nie da robić, że początkowa walka unieszczęśliwi dziecko-gdyby przestała bo mała nie chciał pracować, dziś miałabym typowego autystyka w domu, który nie umie się bawić i nie chce do ludzi. Nie robiąc nic-robisz krzywdę synowi!!!

Usuń''

 

P.S.

Mandat udało mi się anulować jeszcze tego samego dnia...ale duma pozostała :)

 

 

to nie wyrok

Co to znaczy usłyszeć, że dziecko choruje?
Nie wie tego nikt, kto tego nie przeżył.

Ja usłyszałam, że moja kochana córeczka ma autyzm. Usłyszałam to 8.marca.2012. ...wspaniały dzień kobiet...

Przeszłam wszystkie etapy: wyparcie, rozgoryczenie ''dlaczego nas to spotkało'', załamanie...
miałam szczęście w nieszczęściu bo w każdej chwili mogła liczyć na mojego męża. Stanął na wysokości zadania jak mało kto.
Chociaż też się załamał, w tamtych dniach był dla mnie najlepszym wsparciem. Nadal jest.

Udało nam się przetrwać najgorsze i zaczęliśmy walkę.

W naszym małym domku każdy dzień jest walką a ten blog jest moim sposobem ''żeby nie zwariować''. Jeśli komuś moje doświadczenia pomogą-tym większy sens pisania :)

Do dziś nie umiem się pogodzić z diagnozą. Mogę rozmawiać z lekarzami czy innymi rodzicami, jednak niech nikt nie zmusza mnie bym to zaakceptowała.
Jak długo nie akceptuję choroby, tak długo mam siłę walczyć, i choć czasem ponoszą mnie nerwy to uścisk i całus od córci czyni cuda.

Dla niej warto jest walczyć. Dla niej i dla naszej rodziny.