wstępniaczek

Parę lat temu postanowiłam, że blog będzie moim oknem na świat. Kiedyś pisało się pamiętniki zamykane na kłódkę, przewiązywane tasiemką i chowane w tajnej skrytce pod poduszką.

Mój pamiętnik miał być inny, dostępny dla każdego. Nie dlatego, że uważam się za nie wiadomo jak ważną osobę, ale dlatego, że nie każdy potrafi poradzić sobie z problemami które my na szczęście z powodzeniem zwalczamy.

Takim pierwszym buntem by coś zrobić, by podzielić się swoją wiedzą była postawa lekarzy. Boże ile razy usłyszałam, że przesadzam, że jestem przewrażliwiona, że mam dać dziecku spokój bo po prostu rozwija się swoim tempem. Ale tak nie było. Wika, która wcześniej nawet wyprzedzała rówieśników, już nie rozwijała się jak należy. Była odsyłana od jednych drzwi do drugich, matko ile ja na początku naszej drogi zapłaciłam za wizyty prywatne...miałabym za to używane autko w całkiem dobrym stanie-nie żebym żałowała pieniędzy wydanych na dziecko, żałuję, że nikt z tych co brali te pieniądze nie chciał tak naprawdę pomóc...bo nawet Daniel nie jest do końca uświadomiony ile kasy poszło.

To był straszny czas. Nikomu nie życzę by przechodził to co my. Musiałam znaleźć sobie jakąś odskocznie. Daniel chodził do pracy, spotykał innych ludzi, miał się do kogo odezwać, ja byłam z dzieckiem i z przerażeniem patrzyłam jak mała coraz bardziej oddala się od nas, no i miałam ''cud-lekarzy'' których najlepszą sztuczką było wzruszanie ramionami. właśnie dlatego zaczęłam pisać.

Niedługo po pierwszych wpisach na http://carmen-san-di.blogspot.com/ zaczęła się krytyka. Początkowo pozytywna ale z biegiem czasu i z powstaniem http://carmen-san-di-trudna-sprawa.blogspot.com/ przybywało też negatywnej. Jakoś o dziwo nikt nie czepia się http://carmen-san-di-zaczytanie.blogspot.com/, może dlatego, że nie mam już tyle czasu na książki [nad czy ubolewam, ale są sprawy ważne i ważniejsze]? Może jest inny powód? Nie wiem i szczerze mówiąc, nie interesuje mnie to.

Na krytykę byłam przygotowana od samego początku-już kiedyś pisałam więc wiedziałam czego się spodziewać. Niestety Daniel znosi ją bardzo ciężko i prawdę mówiąc osoby, które chciały zaatakować mnie tak naprawdę atakują jego i Wiktorię. Nie powiem destrukcyjna krytyka osób z najbliższego otoczenia zawsze boli, dotyka nawet mnie ale ja potrafię sobie z tym poradzić. Daniel przeżywa strasznie każde złe słowo.

Ktoś mógłby zapytać dlaczego wciąż piszę? Ano dlatego, że mój kochany Daniel wreszcie przejrzał na oczy, wie że nie pozwolę skrzywdzić ani jego ani naszego dziecka. I choć jak zadra siedzi we mnie złośliwość ludzka skierowana w naszą stronę, to tak naprawdę jest mi tych ludzi żal. Nie wiem czy kieruje nimi złośliwość, zazdrość obłuda, nie obchodzi mnie to. Wiem, że to co piszę pomaga ludziom w sytuacji podobnej do naszej-tym pozostawionym samym sobie, załamanym, zagubionym w świecie papierków i biurokracji w którym coraz mniej miejsca jest dla małego chorego człowieka.

Sytuacja stała się po części tragikomiczna, bo najwięcej do powiedzenia mają osoby, które tak naprawdę najmniej nas znają. Aż szkoda słów.

Blog z założenia miał pomóc mi nie popaść w obłęd i dać nadzieję innym rodzicom małych autystów. Właśnie dlatego nie zamierzam przestać pisać a to jest wstęp do cyklu o naszej walce. Znajdą się potrzebne adresy i skany naszej dokumentacji, opis całej naszej drogi krzyżowej. Co prawda trochę czasu mi to zajmie ale chcę, żeby wszystko było chronologicznie i przejrzyście dlatego proszę o cierpliwość-wszystko w swoim czasie :)

A przeszliśmy sporo: terapie, dodatkowe badania, opinie mniej lub bardziej pomocne w naszej walce-większość wywalczone ale specjalnie dla rodziców w potrzebie-z dokładną drogą jak udało się nam daną rzecz załatwić.

Jeśli ktoś miałby dodatkowe pytania a nie chce pisać ich w komentarzu to po prawej stronie jest namiar na FB-raz w tygodniu loguję się na to konto i wtedy odpowiadam.

Zostańcie z nami, będzie ciekawie :)

.